RESPIRO FAMILIAR, APOYO Y OCIO INCLUSIVO PARA PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
JUSTIFICACIÓN
Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.
En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.
Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.
Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.
Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.
En cuanto a la prevalencia en España, no sabemos con seguridad el número de casos que existen, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales.
Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.
Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). En estudios recientes realizados en EEUU- CDC, 2012- los datos son de 1 por cada 88.
En ellos se confirma que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.
Para las personas con dificultades en las relaciones sociales es difícil incluirse en un grupo y disfrutar del ocio y el tiempo libre, con lo que precisan de aprendizaje, apoyos y acompañamiento en la realización de estas actividades. Suelen ser expulsados de los grupos de iguales, teniendo una especial influencia en su autoestima, con lo que por cada vez que intentan establecer relaciones sociales y son rechazados, va empeorando su autoestima y la calidad de vida de estas personas.
El programa de apoyo y respiro familiar consiste en ofrecer a las familias de personas con TEA espacios para poder realizar las actividades, tanto personales, como laborales, como de ocio y descansos que de otra forma no es posible.
El disfrute del tiempo libre es un derecho que todas las personas tienen, con lo que hay que facilitárselo a las personas con especiales dificultades. Por otra parte, las familias en las que uno de sus miembros presenta un TEA, presenta altos niveles de estrés por el cuidado de ese familiar, con lo que la oferta de un espacio cotidiano para el desarrollo de esas actividades cobra, en el caso de estas familias, una necesidad básica.
Es por ello que se ofrece al usuario actividades formativas y de ocio, mientras sus familiares, en especial el cuidador habitual disfruta de ese tiempo fuera, que en muchas ocasiones se utiliza para dedicar, en el caso de los hijos, al hermano que no presenta TEA, y que cede en la mayoría de las ocasiones la atención al hermano afectado.
El respiro se realiza durante el periodo escolar por las tardes, ya que la mayor parte de nuestros usuarios son niñ@s y por las mañanas están en el centro escolar, en período vacacional se oferta por las mañanas, además de un campamento inclusivo en el que participan niñ@s tanto con TEA como sin TEA.
OBJETIVOS DEL PROGRAMA:
Los objetivos que se pretenden con estas actuaciones son:
OBJETIVO GENERAL:
Promover habilidades de aprendizaje funcional y aprendizaje de habilidades de comunicación expresiva, dando especial importancia a las relaciones sociales establecidas de forma normalizadas con iguales en entornos normalizados.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
- Motivar la interacción con otras personas y establecer intereses en los niños para un adecuado desarrollo para las habilidades de juego, habilidades psicomotoras finas y gruesas.
- Fomentar la inclusión de la persona con TEA en el entorno, incrementando el deseo de relacionarse y socializar.
- Establecer rutinas positivas y habilidades de tipo funcional para poder realizar las actividades de la vida diaria.
- Incrementar el desarrollo de actividades funcionales frente a estereotipias y conductas disruptivas.
- Promover habilidades sociales y comunicación interpersonal.
- Adquirir destrezas y medios de expresión.
- Reforzar la autoestima.
- Facilitar el disfrute del ocio incluidos en un grupo por parte de las personas con TEA.
ACTIVIDADES
El programa comprende una serie de talleres en la que se agrupan los usuarios en grupos de no más de 3 usuarios en función de sus necesidades y capacidades:
- Actividades básicas de la vida diaria: todos los días realizamos un montón de pequeños gestos o rutinas en nuestro día a día, que son necesarios para el autocuidado, la alimentación, etc. Las personas con TEA suelen presentar especiales dificultades que si se trabajan en la infancia mejoran el pronóstico de autonomía en la edad adulta.
- Técnicas de estudio y apoyo escolar: para muchos de los niños y adolescentes con TEA, pese a tener unas capacidades intelectuales por encima de la media, supone una barrera importante la organización de las tareas escolares, la atención a contenidos sin interés para ellos, la motricidad fina y por tanto la escritura, la comprensión de textos, etc, con lo que es necesario prestarles un apoyo en estas tareas que faciliten su éxito en la escuela.
- Habilidades sociales: Talleres grupales en las que se entrenan diferentes habilidades sociales como saludar al entrar en un lugar, establecer una conversación, comprensión de lo que está bien decir en una conversación y lo que no, entablar contacto visual, comprensión de emociones, etc.
- Actividades deportivas: Las personas con TEA suelen presentar en diferentes grados una torpeza motriz que no les convierte en los compañeros deportivos más exitosos, por lo que estas actividades deportivas organizadas pretenden mejorar su motricidad, su estado físico y además, lo más importante, divertirse. Entre las actividades a desarrollar estaría: taller de bicicletas, tenis, natación y otras propuestas que se puedan realizar por los usuarios o sus familias.
- Taller de estimulación del juego y las relaciones sociales: es un taller práctico en el que se invita a otros niñ@s y se entrenan habilidades como el respeto de las normas, del turno, tolerar la frustración cuando se pierde, etc.
- Actividades de ocio inclusivo y formación de responsables de esas actividades: hay personas con TEA que se encuentran en situación y capacidad de compartir espacios de ocio en inclusión, con lo que nuestra entidad tiene un programa de formación para los responsables de esas actividades y de apoyo y acompañamiento en caso de necesidad, tanto de un profesional como de un voluntario.
- Formaciones para familias: Desde la asociación se organizan formaciones específicas para padres en el uso de herramientas para utilizar con sus hijos, entre los temas que se forman: Libro de comunicación PECs, regulación emocional a través de Mindfulness, Teoría de la Mente, Programa de atención temprana DENVER, uso de economía de fichas y otros sistemas de registro y modificación de conductas, etc.
EVALUACIÓN DEL PROGRAMAS
Se realizará en cada una de las actividades una valoración por parte de los usuarios mediante cuestionario de satisfacción, además de la evaluación por parte de los profesionales de los resultados. Se realizará tanto una valoración cuantitativa, como cualitativa de las actuaciones desarrolladas que se plasmará en la memoria final.
Se realizará una evaluación final de resultados por parte del equipo técnico y posteriormente de la Junta Directiva de la Asociación en el que se adoptarán medidas, en función de las evaluaciones y propuestas de los usuarios, para actividades posteriores, realización de actividades, cambios metodológicos, etc.
Descargar Documento Ocio Apoyo y Respiro Familiar
